TRALULALA

Hvorfor er mit barn inviteret til at deltage?

Dit barn er født med en sjælden medfødt sygdom kaldet esofagusatresi (EA), som ofte følges af en blødhed i luftrøret, der kaldes tracheomalaci (TM). Disse tilstande kan give problemer med vejrtrækning, spisning og trivsel – både i barndommen og senere i livet.

Formålet med dette forskningsprojekt er at blive klogere på, hvordan disse børn klarer sig, og hvordan vi bedst kan undersøge og støtte dem. Ved at deltage, er jeres barn med til at gøre fremtidens behandling bedre – både for sig selv og for andre børn.

Hvad indebærer det at deltage?

Deltagelse indebærer nogle undersøgelser, som mange børn med EA/TM i forvejen får som en del af deres almindelige opfølgning. Undersøgelserne planlægges, så de passer sammen med jeres barns normale kontrolbesøg. Undersøgelserne kan fx omfatte:

• Samtale og spørgeskema om barnets hverdag, symptomer og livskvalitet

• Lungefunktionsundersøgelser, som viser hvordan barnet trækker vejret

• Gastroskopi og/eller bronkoskopi i bedøvelse (hos udvalgte børn)

• Blodprøver og prøver fra luftveje og spiserør til fremtidige analyser (hos udvalgte børn)

Alle undersøgelser foregår med højeste sikkerhed og i tæt samarbejde med læger og sygeplejersker, der har mange års erfaring med denne patientgruppe.

Er det frivilligt?

Ja. Deltagelse i studiet er helt frivillig. Du og dit barn kan til enhver tid sige nej eller trække jer fra studiet, uden at det får nogen betydning for den behandling eller opfølgning, I ellers får.

Hvad sker der med resultaterne?

De oplysninger, vi indsamler, bliver anonymiseret og brugt til at forbedre forståelsen og behandlingen af børn med EA og TM. Resultaterne vil blive brugt i videnskabelige artikler og til at udarbejde retningslinjer, der kan komme børn i hele landet til gavn.

Har I spørgsmål?

Hvis du har spørgsmål, er du altid velkommen til at kontakte vores forskerteam – enten i forbindelse med jeres næste besøg på hospitalet, eller via e-mail: marika.nathalie.roenne@regionh.dk.