TRALULALA

Tracheomalaci - en Lungesygdom

LUngeskade, lungefunktion og livskvalitet hos børn og unge med TRAcheomaLAci reLAteret til esophagusatresi


Vi ved, at luftvejsproblemer kan være en del af hverdagen i større eller mindre grad for børn (og voksne) der er født med øsofagusatresi. Luftvejsproblemerne skyldes, at der ofte samtidig kan være en grad af blødt luftrør - det vi kalder tracheomalaci.

Vi har et stort ønske om at få langt større fokus på disse luftvejsproblemer. Det vil vi gøre ved at blive helt skarpe på hvor bredt de spænder; både for jer via interview og spørgeskemaer, men også ved lungefunktionsundersøgelser. Derfor har vi startet et stort studie under navnet TRALULALA. TRALULALA er forkortelsen for lungeskade, -funktion og livskvalitet hos børn og unge født med øsofagusatresi og tilhørende tracheomalaci.

Det er muligt at deltage i en eller flere delstudier i vores projekt, der over de kommende år skal give et strukturelt, moderne og evidensbaseret opfølgningsprogram, der fokuserer på de nyeste teknologier og behandlingsprincipper.


Er du eller dit barn blevet interesseret i at deltage i et af studierne, kan informationsmateriale downloades her nederst på siden. 

Ved ønske om deltagelse kan samtykke til dette findes under de forskellige delstudier. 

Tag gerne kontakt til os ved alle slags spørgsmål!


Officielt informationsmateriale

Herunder kan forældreinformation til igangværende studier downloades. 



Skriv til os

tralulala.rigshospitalet@regionh.dk


(C) 2023 Marika Schmidt, marika.nathalie.schmidt@regionh.dk

Hjemmeside fra NemmeHjemmesider.dk