SPØRGESKEMASTUDIER
TRALULALA studiet tilstræber at skabe en strukturet og stærkt opfølgningsprogram af børn, der er født med øsofagusatresi, og som senere kan have problemer med relateret tracheomalaci.
I den forbindelse er det vigtigt for os at vide hvordan børn og familier har det, hvor generede de er af luftvejssymptomer samt hvilke ønsker de har for fremtidig opfølgning. Læs om de to spørgeskemastudier, som vi kører herunder.
EA-QoL
Den danske oversættelse af det internationalt anerkendte spørgeskema
Esophageal-Atresia-Quality-of-Life (EA-QoL) er et svensk udviklet spørgeskema. Det er udviklet specielt til at afdække livskvalitet hos lige netop børn og unge der er født med esophagus atresi (EA)
Vi har oversat spørgeskemaet til dansk.
For at sikre at vi kan sammenligne resultaterne internationalt, skal vi sikre at den danske version af spørgeskemaet giver mening for danske patienter og forældre. Desuden at meningen med spørgsmålene er det samme.
Vi deltager ydermere i et internationalt samarbejde om at validere spørgeskemaet på tværs af kulturer. Dette er utrolig vigtigt for at opnå de bedste resultater, da EA er en sjælden diagnose.
Luftvejssymptomer ved Tracheomalaci
Et værktøj til fremtidig opfølgning af børn med EA og TM
Et spørgeskema omhandlende specifikt tracheomalaci vil blive udviklet i samabejde med børn, forældre og eksperter.
Spørgeskemaet skal fange bredden af de lungeproblemer, som børn født med øsofagusatresi og dermed relateret tracheomalaci oplever. Derudover hvor generede de er heraf.
Spørgeskemaet udvikles ved interview med børn, forældre og eksperter.
Samtykke til EA-QoL (+15 år)
Samtykke til EA-QoL (<15 år)
Samtykke til luftvejssymptomer ved TM (<15 år)
Samtykke til luftvejssymptomer ved TM (+15 år)
